两岁坚强宝宝盼帮助
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2岁大宝宝治疗白血病,盼援手!孩子哭闹不安 经检查被确诊白血病 事实难以接受
2019年4月7日一个永生难忘的日子,因为婉嫣(化名)哭闹、不吃奶和睡觉不安稳,带她去医院查了身体,仅仅两个月的她在柳州人民医院被确诊为急性淋巴细胞白血病,我怕见不到她最后一面,匆忙赶回去,但医生始终没同意我进去见她,我不记得到底怎样度过的那个夜晚,三天后终于在ICU里见到她,看着她犹如孕育般隆起的小腹,医生告诉我,肝脾肿大,手里紧紧攥着那张病危通知书,我的眼泪再也控制不了……
辗转求医 家境贫寒费用难以支撑
我们辗转来到了广州中山大学附属第三医院治疗,再次进入ICU,几乎每天一张病危的通知,一个月才脱离病危,每天看着她小小的身躯独自面对着病魔,我却无能为力,我不能为她做些什么,我仅仅能做的是为她撑起拯救的费用,她想活,我想救,然而老天跟我来了个玩笑,现实就是那么残酷,以我的能力,我真的不够……
爸爸希望宝宝能坚强的活下去
爸爸妈妈真的很想你活下去!我不是一个合格的父亲,在你最需要我的时候我却无能为力,每次你吃完奶对我的微笑,看着你与病魔痛苦的抗争,你的笑让我陷入深深地自责中,爸爸知道你痛,爸爸看到了你的坚持,爸爸明白你对爸爸的安慰,爸爸却不知道到底还能支撑你多久,爸爸从没想过放弃,只希望你能顽强的战胜病魔!
再次复发 再次转院北上求医
经过长时间的治疗,在我以为一切终于稳定下来时,不幸还是发生了,化疗中复发了,为了进一步寻求治疗,我们又转院来到河北燕达陆道培医院。复发后化疗效果不理想想,残留高达80%,留给婉嫣的选择就只有Car-T治疗了,由于残留太高,Car-T治疗过程十分危险,经历了连续十天的高烧,终于骨穿结果显示完全缓解,残留为0,终于有了来之不易的骨髓移植条件。2019年11月13日进仓准备移植手术。
艰难痛苦坎坷的治疗过程 孩子顽强的挺过来
孩子出仓就遇到十分罕见的并发症,肝静脉栓塞,肝肿大,肚子大量积液,腹部肿胀的像球一样,经历了败血症、高烧不断、流感、口腔溃疡、屁股溃烂、连续腹泻、肺炎感染、输液港异常开刀3次,小小的身体真的承受了太多太多! 更加不幸的是,婉嫣在2岁又身患自闭症,对整个家庭无疑雪上加霜!
庞大治疗费支出 一家人一筹莫展
婉嫣宝宝正在经历骨髓移植后的排异,这是一个异常艰难的路程,抗排异治疗需要口服许多的昂贵进口药物,泊沙、环孢素、艾曲波帕等都是特别昂贵的药物且报销比较少,并且定期的门诊复查和住院骨穿腰穿评估基因染色体和嵌合率等,治疗预算,每个月门诊费用约2000元,每个月药费大概八千左右,巨大的费用支出,由于跨省异地就医,报销比例很低,治病已经让这个家山穷水尽,负债累累,一家人一筹莫展!
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