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我是董杉,广西桂林人,家中6口人,丈夫童勇,原在一家小型私企上班,孩子生病之后辞职;大儿子董晨翔,小儿子童晨涵,外公董年生,是一个下岗工人,外婆没有工作,在家呆小孩。生病是我的大儿子董晨翔。2019年8月17日,孩子突然发高烧,我们马上送去县医院做了血常规等一系列检查,孩子的血像很特殊,三系减少,很大可能是患了血液病!
医生建议转到上级医院做进一步检查,我们又急忙到桂林医学院附属医院,专家了解病情以后为了确诊病情,要求孩子做骨穿,骨穿成人都害怕的,骨穿大概做一次半小时,孩子就会撕心裂肺的哭喊半小时最后哭的嗓子都哑了。进了血液科我们才知道这只是孩子遭罪的开始,每天孩子都会因为抽血被从睡梦中拉起,由于血管细不好扎针,每天又要比别人多扎几针。就这样孩子被病魔无情的折磨,回想当初他那可爱活泼的样子,作为爷爷的我心都在滴血啊,整日以泪洗面祈祷孩子能好起来,就算拿自己的命换都可以。最终确诊为【急性髓系白血病M2a】。
这个陌生的字眼改变了我们的生活,怎么也不愿意相信孩子会得了电视中才看到的血液病。看着孩子慢慢的对抽血扎针都麻木,懵懂的眼神,坚定了我们给孩子治病的心,无论如何也要救孩子。但孩子病情发展迅速,全血细胞减少,血小板更是掉到个位数,为了维持生命只能输血输板,想要治愈只能做造血干细胞移植。
抱着一线的希望孩子父母周转于各大血液病医院,最终选择在河北燕达陆道培医院继续治疗。
2019年9月21日到河北燕达陆道培医院,孩子又一次面临一系列的检查:骨穿、活检、染色体检测等等。2019年12月4日我们在北京陆道培医院进了移植仓,预处理14天孩子经历了呕吐、发烧、心率过慢各种情况,好不容易熬过来了,2020年1月14日顺利出院。本以为孩子能够慢慢恢复,可谁知道1月20日又再次住院,初步判定皮排、肠排,目前正在治疗,1月21日一天就花掉了2.1万,之后每天日均1.5万的巨额医疗费用像一座大山压在我们身上喘不过气来,已无力承担。原本前期化疗和骨髓移植已经花了45万,在加上期间外购检查等其他费用,我们已经花掉了52万。这次为控制肠排,一针9300多的单抗打了4支,隔天就要输将近2000元的抗病毒的冻干粉2瓶,还需要输血输板,期间总共输了1万毫升的血浆,纤维蛋白原、人血白蛋白、凝原等昂贵的血液制品一直没停。同时孩子药物浓度过高,期间发生抽搐,大量拉血块。到3月30日,为了抗排异、感染和病毒,加上外购药花了80万,不算之前的的欠债,这两个多月又欠债45万,急排过后,留给孩子的就只剩皮包骨和皮排。
由于实在没钱了,孩子被迫出院,在外吃药控制。同时孩子定期检查,吃药,抗排异,抗感染等这些后续费用将近15万也真的让我们这样的家庭举步维艰。