https://m2.qschou.com/project/love/love_v7.html?projuuid=1f126143-7114-4f44-adcd-92d6604eea8e&cc=80010.v8_1.recommend3&recommendindex=3&platform=home求助说明我想所有父母都会为了孩子倾尽所有力量，现在我的女儿不幸患病，我放下尊严，想恳请社会爱心人士可以帮助我救救我的孩子！我的孩子小雪儿家住安徽省亳州市农村，出生不久就因心肌酶严重超标住进了重症监护室，出院时心肌酶依然是正常的3倍，从此我们便带着孩子辗转多地求医，最终在北京儿童医院确诊孩子得的是极为罕见的疾病-大理石骨症石骨症让小雪发育极重度迟缓，骨骼钙化为大理石，骨髓腔已经消失闭合，视神经萎缩快要失明！肝脾肿大造血功能衰竭，每个礼拜输血保命！小雪的生命像是石头缝里挤出来的花草，脆弱、艰难。医生说唯一的治疗方案就是骨髓移植，不然活不过童年！我当场哭成泪人，孩子是我身上掉下来的肉，我怎么忍心，怎么舍的让她因治不起病离开我！我可以什么都没有，但我不能失去我的孩子！我们带着所有积蓄，借遍了亲友，凑齐了移植进仓费，满怀希望的来到北京儿童医院，没想到接下来的路更是艰辛……进仓移植的第一天是最难熬的。移植骨髓前，有个过程叫预处理，就是用超大剂量的化疗把原有的骨髓细胞全部杀灭。原本虚弱的病人在这一天都有强烈的反应，呕吐、高烧，腹泻、虚脱、各种难受，可怜的宝宝在移植仓里一刻也不能离开妈妈，妈妈出仓喊护士换药小雪都会无助的大哭。骨髓移植后，宝宝不断的发烧、呕吐、拉肚子，头发已经掉光，全身的皮肤脱落变成了黑黄的颜色，幼小的身体经历了脱胎换骨扒层皮的痛苦。小雪移植后，新的细胞在体内快速生长，孩子每天都很难受。紧接着宝宝的肚子变得又大又硬，出现了严重的移植并发症——肝静脉闭塞，必须用进口的去纤苷（这种药三万七一盒，医院里没有，要托人买）才能保命，光是买昂贵的院外进口药就花了十多万元。宝宝浑身插满了针管、氧气管和监护器，每次治疗都疼的哇哇大哭，我只能在旁边以泪洗面，只恨自己不能替孩子承受痛苦。目前孩子移植后处于抗排异抗感染，和眼睛康复期，孩子出生后我们一家3口就靠孩子爸爸打工一个月两千多的工资生活，我们在北京给孩子治病，没有了经济来源。我们已经花了八十多万元，倾尽所有，负债四十多万，但是移植后抗排异抗感染费用实在拿不出了，可是无论如何我怎么能在这个时候放弃？小雪，不管多难，妈妈都会陪你战胜疾病！恳求大家伸出援助之手，您的一次捐助，一次转发，能让幼小的生命得以延续！可怜的孩子受了太多的苦，求好心人助他早日脱离病痛，每一份爱心我们都无比感恩，每一次转发都是在挽救孩子的生命，万分感谢，愿好人一生平安！感恩您每一次的捐助和转发
