https://m2.qschou.com/project/love/love_v7.html?projuuid=01ce3118-0858-429c-8a0f-b5a94bba67d9筹款说明各位尊敬的爱心人士,大家好,我叫李逸竹,是湖南省长沙县人,我是一个单亲妈妈,也是一个陪伴儿子抗战白血病4年的妈妈,我的儿子,秦智宏,男,骨髓移植后一年半,今年还没满7岁却已经是一个和白血病战斗了4年的生命小战士。2014年10月孩子确诊急性淋巴细胞白血病T细胞型,好不容易化疗结束进入维持阶段,但在2016年8月却又被确诊患朗格汉斯细胞组织细胞增生症和NK-T细胞淋巴瘤,这四年来带着孩子辗转求医,从湖南到北京、上海、山东再到湖北武汉、广州、珠海、东莞,更是启动了美国德克萨斯州儿童医院和St.Jude儿童研究医院两次国际会诊,上千个日夜孤身陪着孩子与死神对峙,做了数不清的化疗方案,也做了异基因造血干细胞移植,移植复发后炎炎烈日下只有90多斤的我抱着几十斤重的孩子数次去陆军总医院做放疗,这条走过的路包含了多少心酸,太多的泪水!接着又想办法给孩子做肿瘤驱动因子检测找救命的靶向药物,从去年7月到现在靶向药就买了60多万,小智争气,他现在又完全缓解了。
我和孩子相依为命,为了他我可以尽我最大的力,我什么都可以不要,什么都可以放弃,我只想他能好,以前我希望他长大了当科学家、当医生,现在我只希望他能健康!“我想活着,我不想死”“钱就是命,命就是钱”,《我不是药神》赤裸裸的表述了人类的本能欲望和社会现实。我儿子不幸也得了白血病,而且是需要骨髓移植才能治好的病,并且是我们已经移植了一次了,我陪伴儿子经历了11次病重病危,四年下来治疗费用高达三百多万。而且很多的费用是无法报销,甚至连发票收据都没有,对于像我这样的大多数中国家庭来讲,这样的高昂费用是承担不起的。
如果可以,我宁愿用我自己的生命来换得孩子的健康,小智现在血小板极低,每周需要输板一到两次,血小板低就随时都有可能皮下出血、颅内出血或者内脏出血需要急救,妈妈依然拼尽全力支撑着,这如泰山般的重压一个人默默地承受着,在湖南省人民医院住院时医生6月16日和6月19日下达了两次病危通知书,7月26日转院治疗,每天都如履薄冰,生怕一不小心就会掉下去。目前治疗方案是继续口服靶向药物以防复发,同时在台湾慈济骨髓库、中华骨髓库检索等待非血缘HLA10点全相合供者,每周应用美罗华(利妥昔单抗)三支治疗血小板减少的问题,现在已经用了三次了,做相关基因检测准备半相合亲缘供者造血干细胞加骨髓二次移植或者是行非血缘关系10全相合造血干细胞加一份10点全相合脐带血移植。
这些天来我能想到的办法都已经用过了,但是距离二次移植手术所需的费用还是很大,去年最难最危险的时候已经熬过去了,我相信希望就在前方……我不能看到就这样的一个生命、我最爱的智宝离开我,我只能努力,只能给孩子希望!再说,这四年来我们过了一关又一关,我想带着孩子冲过最后一道关卡,去赢得生的希望,去赢得彻底的胜利!我不怕苦,不怕难,一路陪着孩子治病,已经完全顾不上自己,我不想抱怨命运的不公,我只想拼尽全力让我的儿子活下去,孩子已经创造了生的奇迹,感恩一直帮助着我们母子的亲朋好友、认识和不认识的朋友们!
恳请大家看在一位母亲的艰辛以及对孩子深深的爱,您的每一次帮助和转发都是对我们莫大的支持和帮助,感谢大家!