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我想所有父母都会为了孩子倾尽所有,现在我的儿子不幸罹患急性髓系白血病,我放下为人父亲的尊严,想恳请社会爱心人士可以帮助我救救我的儿子!
各界爱心人士大家好!
我叫周成,今年28岁,来自湖北省宜昌市龙泉镇!
2016年7月13日,我跟我爱人迎来了我们的孩子,取名周煜泽,小名豆豆,孩子的出生对于我们全家来说是幸福的,可是孩子出生并不是很顺利,孩子的妈妈生豆豆做了三次手术,经历了别人没有经历的痛苦。
2017年9月,一岁两个月的豆豆不幸从四米多高的二楼摔下来,头颅骨折出血,在宜昌市中心医院经过18天的治疗和两个月的康复训练,豆豆恢复的正常!
2018年7月,本以为孩子经历了一次大难从此以后会一帆风顺。可不曾想就在7月2号的一天,孩子在宜昌市中心医院检查出白血病,而且是非常少见的急性髓系白血病M5b,生存期只有短短的六个月,听到这个结果,让我们感觉整个天塌下来了!但还是得站起来!
7月5号中午,120急救中心把豆豆从宜昌市中心医院送到了武汉同济医院接受治疗,在武汉同济医院化疗了一段时间,医生跟我们说,想要保住孩子的命,必须要骨髓移植。但是目前武汉对于小孩移植还不成熟,建议我们去北京进行骨髓移植!
8月份,豆豆的姑奶奶孤身一人来到北京为孩子寻求骨髓移植的医院!来到了北京才知道什么是一号难求!每天半夜两三点去医院排队挂号,一等就是一天半夜。可是结果并不是很好,只好失望而归!同济医院的教授说孩子的情况很不稳定,因为孩子有一个基因很不好,MLL基因,这个基因断裂重组了呈阳性显示着孩子预后不良,必须尽快做骨髓移植。
9月份,我再次来到北京为孩子寻求移植的医院,在北京呆了半个月,去了北京儿童医院,北京人民医院,博仁医院,道培医院。可是都没有移植仓,如果等排仓需要两个月以后,虽然仓位可以等,但是孩子却等不了!
就在9月最后的一天,一次偶然的机会,我来到了陆军总医院八一儿童医院,终于等待了四个小时,见到了罗主任,罗主任了解情况之后,接收了豆豆,此时,豆豆已经在武汉同济医院治疗两个多月了!
10月9日,我们带着孩子踏上了北京治疗的道路!来到陆军总医院,孩子的MLL基因转阴了,我们看到了希望,沉重几个月的心终于落下了许多!
10月14号开始强化疗,化疗强度是同济医院化疗方案的20倍,为了避免感染,躲抑制期!
10月19号豆豆进仓了,开始了移植前预处理!孩子的妈妈一个人在仓里陪着孩子。我跟孩子妈妈都做了骨髓配对。由我跟孩子妈妈当供者给孩子移植。本来孩子妈妈是最适合的人选,比我的配型好很多,可是就在检查的时候,孩子妈妈HPV感染,怕移植后对孩子不利!最后不得不选择我做供者,给孩子进行造血干细胞移植!
12月3日上午八点开始采集我的干细胞,一直持续到下午一点半才采集完成,晚上给豆豆进行的造血干细胞移植,豆豆妈妈为了看病出仓了,体弱多病的小姨换豆豆妈妈进仓照顾,豆豆小姨身体本来就不好,但是没有办法,为了孩子在仓里呆了一个多月!从移植到现在差不多一个多月了,豆豆的情况在虽然慢慢好转了,但是移植后为了避免消化道感染,每天限量进食不超过800克,豆豆从生病之前的23斤瘦到了现在的18斤,一日三餐顿顿吃面条,可是每顿都没有吃饱过,从移植到现在性格有很大的改变,从一个爱说爱笑变成了沉默寡言的豆豆,如今每次说的最多的话就是我没有吃饱,我要喝牛奶!每次小姨问他最喜欢吃什么,他都说面条,每次要到了吃饭的时候,我们还没有送饭过去,他就早早的坐在桌子前等我们给他送面条!现在孩子一天比一天大了,越来越懂事听话了,每天都要打针,抽血,还要经常做骨穿,孩子很坚强,都没有哭,孩子这么小就得了这样的病,至始至终我们都想不明白!真不知道为什么会这样,老天对他的不公,承受了正常孩子没有承受的一切痛苦和折磨,失去了美好的童年。虽然这样,现在孩子每天都开心快乐,无忧无虑!我们都看在眼里疼在心里,可是昂贵的治疗费让我们这对年轻小夫妻无法承受!
从患病到现在一共花了快80多万了,为了照顾孩子,我跟孩子妈妈没有了工作!没有了收入来源,每天生活费,房租费都没有一点保障!其中有一些药等费用,不体现在医疗单据上。
真的是到了山穷水尽的时候了,亲戚朋友能借的都借了!在武汉的时候我们以为移植了病就好了,来到北京才知道移植只是刚开始,后期还需要抗排异,抗并发症,抗感染,避免复发!出仓后还要住院观察几个月。出院后还需要定期复查。这些将是这笔高额的费用!
我们不敢想象,如果没有钱支撑,会前功尽弃!所有的艰辛和磨难,只有自己心里清楚,一路走来真的很不容易,我们通过这次求助希望大家帮帮我们,让孩子安安稳稳顺顺利利的度过难关!
祝愿所有人平平安安,健健康康,一生幸福!谢谢大家!恳请各位好心人士伸手相助,多多转发,您的每一次转发对我们都至关重要,每一次转发对我们来说都是莫大的帮助!