主题 : 转发:移植仓内呼救!罕见病宝宝急需二次移植!!
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楼主  发表于: 2019-06-01 21:29

转发:移植仓内呼救!罕见病宝宝急需二次移植!!

https://m2.qschou.com/project/love/love_v7.html?projuuid=44919d2b-7da5-4c4e-9444-3218d8ffd9de&cc=80010.v8_1.recommend1&recommendindex=1&platform=home
求助说明
社会各界爱心人士,大家好!感谢大家在百忙之中能停下来看到我的求助信。孩子黄家硕患全球罕见病:SBDS--舒戴二氏综合征,现在移植仓内紧急需要二次骨髓移植,请大家给予我鼓励和帮助!也祈求大家能认真看完我的求助信……
大家好我叫:黄龙,妻子史接明,家住:河南省商丘市虞城县城关镇。2018年7月17日,我们一家人都在产房外焦急而又欣喜的等待孩子的降临,产房医生紧急告诉我们,孩子出生了,但是新生儿窒息没有哭声,要立刻转入ICU病房!看着全身憋的黑紫的儿子被抱进ICU,我的心如刀割!幸好抢救及时,在孩子满月前我们就出院了。出院时医生叮嘱我们由于孩子肺炎和中性粒细胞低,要定期来院复查。没想到,短暂的惊喜之后,我们的噩梦才刚刚开始。
在后续的常规检查中,发现儿子不仅中性粒细胞偏低,血红蛋白也一直降低,医生建议我们转到上级医院。我们不敢怠慢,跑到市医院后又辗转到省儿童医院,医生告诉我们要再次紧急入院。经过骨穿和活检等一系列检查,医生初步诊断为再生障碍性贫血。通过上网查询,当时我整个人都懵了!但是为了进一步确诊,医生让我们进行基因检测。期间只能通过不断用药和输血维持,每天看着病床上的儿子,心里梦想着不会是的!不会是的!一定不会是的……
焦急等待了近两个月,基因报告终于出来了,当我忐忑的接过基因报告时,没想到比想象中更加严重!检查报告上赫然写着是SDBS--舒戴二氏综合症!这消息对于我们全家来说无异于晴天霹雳! 医生说这比再障更加严重,是一种全球极其少见的罕见病(SBDS有病例报道的,全世界也仅仅只有数百例病例报导),患者会出再障、胰腺外分泌障碍、生长畸形、骨髓抑制衰竭、全血细胞减少、转发急性白血病……目前没有特效药!唯一的办法就是骨髓移植!我的天哪!怎么会是这样……亲戚朋友听说后,有对我们鼓励的也有劝我们放弃……我该怎么办?怎么办!!不行,这是我的孩子!!我一定要救孩子!!!
我和妻子带着孩子开始了北上求医之路……跑遍了北京、天津各大医院,最终幸好首都儿科研究所附属儿童医院收治了我们。没想到十年后再次进京,同样的心情,同样的焦急和期待!从此艰辛的移植之路开始……
由于我们这种疾病确实罕见,医生团队拿出了极其详细谨慎的移植方案,并多次找我们谈话做思想工作:一次移植成功概率比较低、移植过程中会出现的各种情况等……,让我们充分做好心里准备!并且给出的孩子治疗费用的预算大约在50万至80万,这对于我们普通的家庭简直就是天文数字!母亲在2008年因为心脏病主动脉夹层在北京阜外心血管医院,更换了主动脉血管花费了近30万,至今依然靠吃药维持一个月也要近两千元,之前为母亲看病已经借遍了亲朋好友,刚刚要还完,没想到儿子又发生这样的事,这对于我们这个家庭无疑是又一次次打击……
最终在亲朋好友和爱心人士的帮助下,妻子抱着孩子终于走进了移植仓。分别那一刻,妻子含着泪说,等着我们顺利出仓……现实终归是残酷的!虽然移植前医生制定了详细的移植方案,但是由于病状复杂,从开始就进展的极不顺利,移植前的预处理时间达到了一个半月!在大剂量的清髓化疗药物下,孩子头发也一点点掉没了,可孩子每天依然咿咿呀呀表现出乐观的状态!连医生都没想到孩子会这么坚强!药物耐受度真的很高!
移植后我们每天最期待的事情就是尽快看到化验单,期盼各种白细胞、红细胞、血小板等细胞尽快涨起来。但是一天天过去,一个月后最终医生还是宣告移植失败!!
我痛哭着,呐喊着!老天啊,你为什么这么残忍!不眷顾我们!!医生都这么努力,孩子母亲陪在移植仓里煎熬了85天一刻都不能出来,一切的努力终究为零……
孩子治疗到现在已花费50多万,目前还在移植仓内,医院也已经欠费。医生告知我们趁孩子目前状况还好,要尽快做二次移植,但是再次移植和后期治疗费用还需50万~80万!第一次移植前亲戚朋友能借的都已经借遍。现在每天看着孩子可爱的面孔,我们只能以泪洗面,但是我们不愿放弃!!毕竟儿子的人生之路才刚刚开始,他还没有好好的看一下这个美丽的世界!!
因此我想到了借助社会的力量来帮助我们度过这个难关。
我只能恳请社会爱心人士、我的亲朋: 请帮我们一次!
儿子痊愈后我们将用毕生去感恩回报社会。万分感谢伸出援助之手的善良亲人们!让我的孩子感受到社会的温暖,让大爱无疆,给我儿子生的希望!!
地理风水奥无穷,龙行天下觅其踪
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沙发  发表于: 2019-06-01 21:31

已支持,请接力
地理风水奥无穷,龙行天下觅其踪
野岭孤土了世愿,青山绿水结善缘!
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板凳  发表于: 2019-06-02 00:45

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    3楼  发表于: 2019-06-02 14:45

    已接力,祝孩子早康復!
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    4楼  发表于: 2019-06-02 15:24

    祝早日康复
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    5楼  发表于: 2019-06-08 09:29

    已经接力
    [大地寻龙不辞远,平生好入青山游。]
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    6楼  发表于: 2019-06-12 22:02

    小朋友吉祥!

    南无观世音菩萨
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