身患重症心向阳光
7岁女孩患血液病3年,治疗路上充满阳光。
社工每次见到她,她都是安安静静地坐在病床上,一边输液,一边忙活着手里的事情。她的情绪甚至比一个成年人还要稳定,有时做功课,有时做手工。她叫小稚,今年7岁了,来自青海省的一个普通家庭,在她8个月大时,父母选择了离婚,随后她跟随妈妈和外婆一起生活。
2019年端午节后,小稚连续发烧,去县里的医院打了几天消炎药后退了烧,小稚又继续回校上学,结果刚上了半天又开始发烧。妈妈带小稚去县里的医院做了血常规检查,不料结果却显示血常规数值异常,医生建议她们到省儿童医院做进一步的检查。
从再障到骨髓增生异常综合征
2019年6月底,小稚到省儿童医院接受了骨穿、活检等一系列检查,检查结果出来后,小稚最终被查出患有再生障碍性贫血。此时小稚4岁,做骨穿时她在检查室里面哭,妈妈在检查室外面哭。
确诊后小稚开始服用激素药、输血维持治疗。2020年12月,妈妈带小稚到河北接受中西医结合治疗。2022年7月,小稚的病情恶化,骨穿检查显示病情发展为骨髓增生异常综合征,于是她开始接受化疗。小稚在化疗了4次之后,于2023年3月到安徽准备接受脐带血移植手术。
治疗之余不忘学习,生活依旧继续
“转院到安徽的医院时小稚还在发烧,主治医生立即为她安排住院治疗,一刻也未曾耽误。”小稚妈妈感恩地说:“结果查出是肝脓肿引起的发烧,随后进行了引流穿刺治疗,一个月后体温趋于正常。”
由于长期吃激素药,小稚的身体长了多处脓肿,接受过鼻中隔脓肿切除手术,肝脓肿引流穿刺治疗等,每一次治疗时小稚都很坚强,高度的配合及良好的心态得到了医生的多次夸奖。
住院治疗期间,妈妈教小稚拼音、练字、算数,功课一点也没落下。不仅如此,小稚还很擅长做手工,“贴画、串珠、绘画,做好的成品我已经寄回家一箱了。”小稚妈妈说:“她沉浸在手工的世界里,小小的成就却能获得大大的满足。”与其他住院治疗的小朋友相比,社工从未看到过小稚玩手机。
单亲妈妈:“走路容易择路难”
作为单亲妈妈,小稚妈妈说:“人常说‘走路容易择路难’,治疗以来大大小小的决定,都是我一个人来做,每次都是反复思量,多方打听,只希望能做好万全的准备。小稚的外婆年纪大了,很多事情不敢让她知道。”小稚生病之后,妈妈和姨妈、外婆轮流陪护。为了不断掉经济来源,小稚的妈妈没有辞掉工作,经常是家里和医院,跨越一千多公里地来回奔波。
渴望早日康复,回报爱心付出
虽然小稚年龄很小,但是懂事却很早,她对妈妈说:“家人为我付出了太多,我感觉自己被深深地爱着,但是我也觉得压力好大,我好想快点回报你们。”亲人们的付出小稚看在眼里,记在心里,期待着早日回报他们。
从生病到现在,小稚的治疗已经花了60多万元,大部分都是向亲戚借的,接下来移植手术还需要20万元,小稚的舅舅又帮忙借了一些,但是还不够。我们希望为小稚筹集善款2万元,帮助她接受移植手术,早日恢复健康。
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